作者:小昼 转载自:微信公众号“极昼工作室” 原文链接
一个令人沮丧的消息。1月8日,辉瑞新冠口服药Paxlovid医保谈判失败,无缘进入国家医保药品目录。过去一个月,关于Paxlovid的热点持续不断。短短几周时间,在地下交易市场,它的价格至少翻了十倍,连同“替身”——印度仿制药也水涨船高。我们接触到十几位使用过Paxlovid的感染者家属。他们当中,有人确实症状好转,也有人没能留住生命。在追寻“特效药”的路上,这些人宛如抓住一根救命稻草,穷尽人脉资源,不惜重金与时间,被骗过,也曾期待过。
文 | 蔡家欣 杨粟予
编辑 | 王珊瑚
药藏在包里,吃时抠三粒
苏州一家三甲医院,37岁的赵晴晴悄悄从包里掏出三粒药片,两粉一白,塞进父亲的掌心,又递上一杯水。病床上的老人很配合,直接把药送进嘴里,仰头吞下。没有多余的一句话,全程迅速,生怕被人知道似的。
病房外的走廊挤满了输液、等待床位的病人。这是一个敏感的时期。几天前,这里发生的一幕让赵晴晴“大为震撼”。由于监护仪不够,护士想暂时借用一位住院病人的机器,给其他重症病人过渡。但家属说什么都不愿意。这场协商最终演变为闹剧——两家病人的家属直接跪在地上给彼此磕头。
这一幕点燃赵晴晴的恐惧,“我不会告诉任何人我有药”。赵晴晴口中的药,指的是辉瑞新冠口服药Paxlovid(奈玛特韦和利托那韦)。2022年4月,它被世界卫生组织称为“迄今为止(新冠)高危患者的最佳治疗选择”。网络上,Paxlovid被称为新冠“特效药”。这个名头来源于辉瑞赞助的一项千余人的临床试验:出现症状后三天内服药,患者住院或死亡风险降低 89%,五天内给药风险降低85%。
赵晴晴把药紧紧地捂在包里——那是一个蓝白药盒,五板药,每板六粒椭圆形药片。服用的时候,赵晴晴就抠三粒出来。“这个东西比较隐晦,我不会跟别人说,也不打听别人的情况。”
她的药来之不易。2022年12月22日,感染奥密克戎一周后,67岁的父亲被送往医院。两天后,血氧从92掉到70多。赵晴晴几乎两天没合眼。她频繁地在网上刷消息,加各种病友群,寻找救治方案。她跟来路不明的药贩子打交道,花大几百块在互联网上问诊,每天抱着手机,等待京东美团放药的那一刻。
但都无果。奥密克戎肆虐的寒冬,Paxlovid一药难求。湖南一个女孩,只是在网上晒了药品图片,就收到上百条求转药的私信。北上广的公立、私立医院全都收紧。广东一家三甲医院开药必须通过医学部主任开通权限,私立医院和睦家也在严控开药流程,从能替患者开药,到要求患者到场,最后宣告缺药,仅有少数功能免疫缺陷,或者肿瘤患者能开到。
药价一路攀升,在地下交易市场,Paxlovid从最初的2300元,涨到8000元、1万,最后飙至3万——相当于每粒药价值1000元。为了给重症的家人求一盒“特效药”,很多人和赵晴晴一样,奔波在医院、路上,与药贩子盘旋,或者淹没在海量的信息和并不高明的骗局里。
人脉、金钱、甚至运气,在这个时候突显了它的重要性。一个上海女孩,通过和睦家股东的私厨,给84岁的父亲争取到一盒药;免疫再造功能低下的母亲感染后,一个在中部省份做医疗设备的年轻人,直接打电话给当地辉瑞厂商;长居马来西亚的武汉人,已经在当地公立医院开好两盒药,准备春节带回家给老人,以备不时之需。
▲ 一位年轻人整理的买药过程。图 / 讲述者供图
囤药与自救
对赵晴晴来说,疯狂寻药的过程就是一场自救。
父亲住院后,赵晴晴最初还很乐观,“宣传都是轻症,住两天院就能控制住”。两天后,父亲的病情恶化了,呼吸急促,无法行走。但治疗没有变化——还是在输头孢、B6和维生素C。赵晴晴观察到,隔壁床也在用这些药,但他们的病情比父亲轻多了,“不管重症和轻症,所有人都是一模一样的方子”。隔壁床曾住过一个40岁的中年男人,住院两天后绝望地说,“所有的治疗都不是对应我这个病的”,随后便收拾行李离开了。
当时,协和医院关于新冠肺炎的诊疗参考方案还没有公布,关于父亲的病情,医生总是含糊带过,“只能靠个人免疫力”。
“没人知道怎么治,这是最纠结、最让人觉得悲哀的地方。”赵晴晴说。
▲ 感染第13天,赵晴晴父亲的用药方案。图 / 讲述者供图
Paxlovid是赵晴晴的一线希望。去上海取药的那个晚上,父亲血氧掉到77。赵晴晴一边等药,一边安抚老人,“我们有药了,还有几个小时就从浦东机场拿回来了”。
在这家医院,赵晴晴的父亲是第一个吃上Paxlovid的病人。在那之前,赵晴晴就在网上研究过用药说明。拿到药后,她很纠结,和丈夫商量了十分钟,“没有临床经验,如果爸爸吃坏了怎么办?”丈夫安慰她:“保命要紧,我们一起做这个决定,我们做儿女的愿意承担后果。”
值班医生也默许了,“实在没办法就吃”。第二天,父亲的主治医生开出诊断报告:建议自行购买辉瑞新冠口服药。
跟赵晴晴有相似遭遇的人不在少数。在一些偏远的县城医院,医生甚至没听过Paxlovid。四川乐山,小张的外婆已经感染10天,他询问主治医生,能否使用辉瑞?医生表示“没听说过”,“内部系统没有这个药的说明”。至于默沙东和阿兹夫定,“不确定其对新冠治疗的作用”。不久后,外婆器官衰竭,陷入深度昏迷。同时感染的外公还未转阴,还是那位医生,不知道什么原因,推翻之前的建议,又让他给外公试试默沙东。
当患者躺在ICU,没有太多的治疗手段时,Paxlovid成为家属的救命稻草,很快被捧上“神坛”。即便没有感染,许多人也加入抢药的大军。
25岁的谭真,在北京从事时尚行业。她算得上是最早准备的那一波人。12月13日,“辉瑞新冠口服药Paxlovid开启网售”的新闻登上热搜,想起安庆老家的4个高龄老人,谭真开始找药。担心跑不赢病毒,她直接放弃辉瑞正版药,“根本没有任何渠道”,将目光瞄准在印度仿制药。
下单的6盒印度药还在漂洋过海,谭真81岁的外婆就感染了,并在几天后住进ICU。谭真又从另一个药贩子那里买到两盒印度药,每盒1500元。听卖家说,药是客户之前预订的,结果家里老人已经去世,用不上才退货了。
即便已经错过了最佳服用时间,谭真还是劝老人试一试。吃了一颗被磨碎的印度药后,外婆呕吐不止,说什么也不愿意再吃了。90岁的爷爷,曾经是医院主任,对印度药也坚持“不信任”、“不敢吃”的态度。
后来,谭真86岁的外公肺部也感染了。在北京的谭真,买到了一盒正版辉瑞Paxlovid,8600元,那是从北京一家三甲医院闪送出来的——此时距离老人感染已经过去9天。外公很配合,他以前是一个高级工程师,听说这个药得8600元,二话不说就吃了。
随着需求的上升,12月26日,北京计划在各社区医院配置Paxlovid,且纳入医保,相当于只要花189元就能在医院买到Paxlovid。据了解,海淀和丰台多家社区卫生服务中心目前均有少量现货,开药至少具备几个条件:65岁以上,5天内感染,肺部CT影像,肝肾功能化验单,大多要求是本社区居民,“(外地的老人)没办法开药的,因为无法进行后期随访”,一位社区医生说。
上海和广州也发布类似消息。开药门槛与北京类似,“本街道的签约居民”是首要条件。根据第一财经报道,目前上海部分社区医院已经断货。
一线城市的资源遥不可及,这些举措无法缓解更广大群体的焦虑。谭真长居北京,但对她来说,从社区医院开药“不太可能”。比如老人不在北京,Paxlovid资源有限,降价进医保,“怎么算,这个好处都轮不到你头上”。
知晓Paxlovid进驻北京社区医院的消息后,谭真的爷爷很气愤,“为什么不早一点告诉我们这个药是有用的?”从那一刻开始,他拍板决定,让88岁的老伴再试一试那个印度药。
▲ 辉瑞新冠口服药Paxlovid。图 / IC photo
一位药剂师的担忧
什么地方能弄到Paxlovid?过去半个月,江剑刚收到过几千条类似的私信。
在微博上,江剑刚拥有28万的粉丝。现实生活中,他是一名华裔药学博士,也是加州大学旧金山分校的临床药剂师,拥有超过20年的执业经验。尽管他主管的药房就有200多盒Paxlovid,江剑刚也表示无能为力。
在美国,Paxlovid属于处方药。根据美国的医药分离制度,医生只能诊断和开处方,药剂师主管药物分配,确认处方是否合法合理。
2022年2月,美国同样经历一波Paxlovid短缺潮。江剑刚主管的药房每周只有12盒现货。少量的Paxlovid如何分配?他解释,按照病情严重程度——75周岁以上的高风险人群,或者有严重基础病,比如艾滋病患者,“有很大几率变成重症的患者先用”。由于卡得足够严格,江剑刚回忆,那个时候每周仅需要开出4-5盒,占就诊患者量的2%到5%。
同样是药品稀缺,但当时美国对Paxlovid并无过高的追捧。江剑刚分析,去年2月Paxlovid上市后,美国已走过感染高峰。由于美国总统拜登服用又复阳的新闻,Paxlovid作为一种新药备受质疑。最后一个原因是,当时还有默沙东Molnupiravir口服药,和Evusheld的单克隆抗体药物可作为替代。
2022年4月,Paxlovid供应量跟上。大多数患者会选择找家庭医生开处方,由家庭医生将处方发放到患者附近的药房,自取或者配送。6月,为了保证患者及时用药,Paxlovid的处方权同时下放到药房。如今在美国,只要患者满足12周岁以上,体重超过40公斤,都能开具Paxlovid。现在,江剑刚所在的药房,每周平均能开出40多盒药。
▲ 2022年初,韩国首尔一家药店货架上的Paxlovid。图 / IC photo
国内的背景则不一样。放开后,奥密克戎的感染速度加速,网上关于白肺和死亡的消息漫天飞,昂贵的价格也会提高期待。“一下把这个药抬到神圣的位置,好像拿了这个药就多了一条命。”江剑刚说。
他认为,Paxlovid进驻北京和上海的社区医院,与美国将处方权下放给药房和家庭医生的思路相似,一定程度上能缓解用药的困难。但江剑刚也有顾虑,即社区医院对药品的把关,“会不会熟人就塞一盒给你?”造成的结果可能是,需要的人拿不到,没需要的人囤药。
来找江剑刚的人,总是着急而困惑。有时发来一张印度药的照片,让江剑刚辨别真伪,有时是咨询用药禁忌的问题。庞杂的来信,让江剑刚意识到,“很多人(医疗)意识不对”。作为药剂师,他感到担忧。
事实上,Paxlovid属于预防病情转重的药物,按照指南,患者应在感染后3到5天内服用。但国内拿到药的患者,多数处于重症阶段,“可能没用,或者效果大打折扣”。江剑刚以自己所在的医院举例,Paxlovid的用药需求主要在急诊科室,轻症患者可以自行带药回家服用。重症的患者被留院治疗,但收留重症患者的住院部,对这个药并无太大需求,这也从侧面印证,“这个药对重症无效”。
江剑刚能理解家属的选择。当患者躺在ICU上呼吸机时,对他们而言,根本不在乎用药限制和药物对身体的损伤,“他们只要把这个命救回来”。
现实的错位还有,即使手里有药,很多人也在迟疑,“老人症状很轻,要不要用?”至于用药禁忌,江剑刚要求看到患者的肝肾功能指数,来信的网友大都笼统回答,“(肝肾功能)没有任何问题”。
在我们接触过的、十多个使用过Paxlovid的感染者家属里,只有两个老人是在感染后3到5天内服用。有人症状好转。贵州的一个年轻人,在母亲感染当天及时给药,用药后母亲昏睡两个半小时,症状由原来的眼压过高,浑身疼痛到只有轻微的头疼和腰疼,连续服药四次,第四天抗原转阴随即停药。这与江剑刚了解到的情况相似。在他的印象中,过去一年,他所在的医院使用过Paxlovid的患者,再次返回本院就医的情况,不超过10例,“如果病情加重,十有八九肯定又会回到医院”。
2022年5月,上海仁济医院曾对114名接受Paxlovid治疗的新冠患者,进行病毒清除时间观察。结果显示,越早启用Paxlovid,病毒清除越快。以免疫抑制患者为例,诊断后5天之内就开始使用Paxlovid,病毒清除时间可以提早约6天。
当然,也有人没能留住生命。天津一个年轻人,为了给感染一周的姥姥求药,不惜开车到北京,又从北京飞银川,当天往返。10多天后,89岁的姥姥还是离开了。
一个月来,关于Paxlovid的热点持续不断。2023年1月8日,辉瑞新冠口服药Paxlovid医保谈判失败,无缘进入国家医保药品目录。此前,它曾被纳进北京、上海等地方医保,支付期限只能到今年3月31日。也就是说,从今年4月开始,患者需要完全自费。
这是一个令人沮丧的消息。但对更多的人来说,供应量能否跟上或许是更关注的焦点。他们更不想面对的是,未来在跟新冠病毒的漫长抗争中,还要抢药囤药,甚至自救。那些经历让人后怕。如今,赵晴晴手上有4盒阿兹夫定,5盒印度仿制药,还有巴替瑞尼等药品。“我真是怕了,管它用不用得上,货已经在我手里了。”
吃完两盒Paxlovid,赵晴晴父亲的病情没有恶化。但肺部还是大面积感染,静息血氧在88,时刻需要呼吸机。现在,医院停掉了激素,只给父亲做雾化,输维生素C和B6。接下来能做什么,赵晴晴也不知道。一切又似乎回到起点。
(应讲述者要求,除江剑刚外,文中人物均为化名)